Eu sou o Lucas (parte 2)

Eu sou o LUCAS!

Tenho 5 anos.

Sou uma criança meiga, carinhosa, inteligente, amo cantar... ... mas, tenho Autismo.

Amo minha família: o papai (Fran), a mamãe (Ana Paula), minha irmã (Tati) e meu irmão (Rafael). Meu pai é militar e minha mãe é professora.

Meu Autismo é diferente... é “atípico”...

Olho nos olhos, gosto de brincar com outras crianças, não tenho retardo mental, não tenho seletividade alimentar, não tenho obsessões, não fico sentado num canto me balançando, sei brincar corretamente com meus brinquedos, sei tomar banho sozinho, faço minhas necessidades sozinho (só não sento no vaso), como sozinho.

Sou ritualístico.

Sou extremamente sensível.

Amo elogios.

Não sou agressivo (apenas não sei me comunicar ainda, daí a BIRRA).

Em compensação, não consigo formular uma frase com mais de 3 palavras.

Não sei conversar.

Não respondo a perguntas quando me fazem (embora eu entenda tudo o que você fala).

Não tenho consciência do perigo.

Sou ingênuo, imaturo para a minha idade (palavras da neuropediatra – minha mãe concorda, pois eu penso que meus brinquedos têm vida).

Não sei mentir.

Preciso de rotinas (literalmente):

Quando vou ao parquinho ou à piscina preciso que, nos últimos 20 min, o meu cuidador fique me avisando de 5min em 5min que “daqui a pouco, vamos embora”.

´Quando eu chego nesses locais para passear, minha mãe mostra as horas no relógio e me avisa que horas estamos chegando e que hora vamos sair. Mesmo assim, quando estamos perto de ir embora, ela também vai me avisando.

Não gosto de sair bruscamente dos locais que me sinto bem e que estou me divertindo. Portanto, por favor, me prepare para a saída.

O que minha mãe faz quando estou nervoso e faço birras:

Tudo depende do grau de paciência dela...

O que ela descobriu desde que eu tinha 1 aninho é que não adianta me dar palmada ou gritar comigo. Quanto mais autoritarismo/agressividade, mais nervoso e agressivo eu fico.

Papai descobriu que basta mudar meu foco de atenção!

Mamãe me abraça, pede para eu ter calma e eu vou me acalmando.

Ás vezes, não funciona, daí eu bato nela, mas fico muito triste, porque sei que a machuquei. Faço carinho nela e peço desculpa. Então, ela me põe no colo e conversa comigo. Explica a situação. Choro mais um pouquinho, mas faço o que ela quer.

Ah, às vezes, ela também olha em meus olhos e manda eu contar até 5 e soprar como o Lobo Mau.

Minha mãe também usa o REFORÇO POSITIVO, ou seja, ela faz TROCAS comigo. Faço o que ela está pedindo e ela me recompensa com um elogio, um beijo, um pirulito, uma bala!

Minha mãe diz que é preciso muita PACIÊNCIA, PACIÊNCIA e mais PACIÊNCIA!

Oi! Eu sou o Lucas!

Até aproximadamente 2 anos de idade, eu era uma criança normal (neurotípica).

Minha mãe começou a observar que, quando eu era contrariado, minha irritação era diferente da de outras crianças. Eu batia minha cabeça muito forte nas paredes. Minha testa vivia roxa e com um galo. Meu pai dizia que eu parecia um bode.

Mas, diferente do que você possa estar pensando, eu não me contrariava por coisas que outras crianças chorariam. Coisas simples me deixam em desespero e eu começo a ficar desesperado. A palavra é essa. Eu era muito (muito mesmo!) apegado à minha irmã Tati. Ela casou. E foi morar na casa dela. E quando ela vinha me visitar eu não queria que ela fosse embora. E ela, sem saber por que eu agia daquela forma, evitava me visitar... Quebrei 2 portas de vidro com cabeçadas, Quebrei o dente da frente, cortava meus lábios... me machucava muito... mas parecia que eu não sentia dor.

Minha mãe me levava à pediatra e ela dizia que eu era normal, que apenas eu não tinha limites porque, como meus pais já eram velhos, me tratavam como neto e não como filho.

Com 1 ano e meio fui para minha 1a escola: o CDI Curumin. Odiava. Acho que até hoje odeio a escola pela experiência nada agradável que tive lá. Eu chorava todo dia até vomitar. Não interagia. Não brincava. Mordia quem chegava perto. Não me interessava por nada. Minha mãe me deixava lá para ir trabalhar e eu me sentava no balanço. Quando ela chegava, eu continuava sentado no balanço. Foram 2 anos assim... diariamente... 2014 e 2015.

Em 2016, fui estudar no Colégio Claretiano de Boa Vista-RR. Lá, começaram a desconfiar que eu poderia ter TEA. Eu tinha uma monitora só pra mim. Eles eram muito preocupados com a minha inclusão. Eu parei de morder os coleguinhas. Gostava de Artes. Apesar da inclusão, mesmo assim, eu continuava não gostando de ir à escola. No parquinho, eu me soltava, mas por dificuldades devido à minha condição, eu acabava me empolgando e empurrava outras crianças, machucando-as. Daí, mamãe fez um quadro pra mim e lia todos os dias antes de eu ir pra escola. Nele, tinha umas gravuras e eu tinha que repetir: não pode morder - não pode bater - não pode empurrar.

Com a desconfiança de TEA, fui levado à 2a neuropediatra, mas ela não conseguiu me diagnosticar. Mesmo assim, na escola, tudo era tratado como se eu já tivesse laudo. Nessa época (2o semestre de 2016), meu pai foi transferido para Brasília-DF e eu fiquei com minha mãe em Boa Vista-RR.

Minha mãe passou a estudar TUDO sobre TEA e começou a aplicar suas pesquisas em casa. Foi aí que veio minha experiência com o ABA e o reforço positivo. 

Nessa época, eu já não falava mais, não olhava nos olhos e babava.

Minha mãe largou o emprego para cuidar de mim. Eu saí da escola (mas a escola continuava ajudando minha mãe, acompanhando meu progresso! Obrigado, tia Katia). Éramos só eu e minha mãe. Só nós dois. Eu tinha um Quadro de Rotinas Diárias e figuras espalhadas pela casa Tudo isso foi a tia Kátia que ensinou à minha mãe). Minha mãe começou também a usar o método PECs e o TEACCH.

Viemos para Brasília em 06 de dezembro de 2016. Eu pensei que meu irmão Rafael vinha no mesmo avião que eu... mas ele não veio... Estou sem falar com ele desde então. Por mais que ele queira falar comigo ao telefone, eu não quero.

Em 13 de janeiro de 2017, recebi meu diagnóstico: TEA de Alta Funcionalidade.

Minha mãe diz que essas 3 letras não me definem.

Hoje, voltei a olhar nos olhos, não babo mais e falo frases de até 3 palavrinhas. Entendo tudo o que você fala, só não sei entabular ou manter uma conversa.

Ah, já ia me esquecendo... estou aprendendo a dizer: Eu sou o Lucas!

PS: Sei que quando meu filho superar o TEA (e ele vai superar porque o Deus que eu sirvo é Fiel, ele vai concordar com tudo o que escrevi acima. Essa ligação mãe-filho autista permite que nos falemos apenas com o olhar. É um amor diferente, especial... 

Dia da Mães de uma mãe Especial (?!?)

Eu também amanheci pensando nisso: como é ser mãe "especial"? 

Pensei que ia já chorar... mas, como fã de Polyana, resolvi pensar diferente.

Sou uma mãe muito melhor do que fui pra Tatiana Vieira e pro Rafael Sá Menezes.


Hoje sou cabeleireira e manicure de um único cliente.
Virei artesã pra criar seus brinquedos.
Virei psicóloga para entender o que seu olhar diz, mas que sua boca não fala.
Virei pedagoga para ensinar de forma individualizada.
Virei pesquisadora até de Neurociências para tentar entender as falhas de suas sinapses.
Voltei a brincar no chão e a ser criança... o que me ajuda a esquecer por um breve momento o medo que carrego no peito quanto ao seu futuro.
Virei muitas coisas... mas a única coisa que eu queria ser, não sou. Não sou especial o suficiente pra te prometer que estarei sempre com você, te protegendo... não tenho poderes pra arrancar com a mão esse transtorno de você... por isso, tento de dar asas pra que você possa voar... o seu voo vai ser alto? Não sei... só sei do meu imenso amor por você, meu anjo azul!

Semana 2 - Treinando para ED

Oi!

Essa semana de 01 a 05 de maio foi bastante puxada! Feriado na segunda e marido em casa (já viu!), quarta eu tive dentista e quinta, a equoterapia! Enfim, só consegui trabalhar com ele dois dias... Mas, hoje, ajeitei todas as tarefinhas da semana 3.

DIA 04 - QUANTIDADE
Resolvi revisar Quantidade. O Lucas gosta de Matemática (puxou aos pais que já foram professores de Matemática). Mas eu notava que, apesar dele já saber contar até 20, se você perguntasse "que número é esse?", ele não sabia que aqueles símbolos eram os tais  "números". 
Ao lado dos numerais, ele foi colocando os adesivos. Fiz até 11.
Observei que ele continua ansioso... ele quer fazer tudo com pressa... Fiz uma reta bem clarinha e pedi que ele colocasse os adesivos nela e que não poderia ser um adesivo sobre o outro, mas ao ladinho.
Aproveitei pra trabalhar a motricidade fina também.

DIA 02 - VOGAIS
Fiz com ele o jogo do saco das letras. O Lucas reconhece as letras do alfabeto, então fui explicar que há as vogais. Pedi que retirasse do saco somente vogais. Achei interessante, pois não só ele retirou, como pareou com a da folha. Depois, ele colou os adesivos pra sentir como se faz a letra. O resultado está nas imagens. 
Recompensa: continua sendo a máscara da Ely do Pocoyo. 
Ah, trabalhei o jogo das sílabas, mas apenas focando na articulação das sílabas.

A Semana 3 vai ser melhor! Prometo!

Minha gravidez depois dos 40

Hoje, vou tocar num assunto meio dolorido para mim.

O ano de 2011 foi um ano muito difícil para mim... enfrentei muitas lutas... mas, no dia 04 de novembro, num passeio ao Amazonas Shopping, passei mal, e fui levada ao Instituto da Mulher. Descobri que estava com 4 meses de gravidez.

Meu mundo praticamente desmoronou. Eu era aluna especial do Doutorado em Biotecnologia... tive que desistir... E quem me conhece sabe do meu sonho em fazer um Doutorado... sonho esse bem difícil agora.

Você deve estar pensando: 4 meses?? e como eu não descobri?

Gente, eu dava aula na FSDB, de segunda a segunda e ainda inventei de voltar a dar aula pra adolescente (misericórdia! eu estava doida!) . Estava no auge de minha profissão! Escrevendo artigos, orientando TCC, me preparando pra 3 Doutorados e aluna especial de um Doutorado... Tinha muito sono, mas pensei que era do excesso de atividades. Também estava perdendo muito peso... mas, qual mulher reclamaria disso?!?

Como não fiz pré-natal, a minha ginecologista resolveu me examinar com pente fino. Descobrimos a diabete gestacional e quase viro vegetariana. Tudo era controlado. Quase fui à loucura!

Foi uma gravidez extremamente difícil... tive, inclusive descolamento de placenta, além da diabete gestacional. Também tive uma infecção de ouvido por 2 semanas seguidas - o que antecipou o nascimento do Lucas em 1 semana. Isto é, o Lucas nasceu "prematuro".
Saí do hospital da internação da infecção dou ouvido no sábado de manhã... e, no domingo, na hora do Fantástico, a bolsa rompeu (também não sabia o que era isso!!)
Passei 10h em trabalho de parto (já tinha tido 2 filhos e nunca tinha sentido dor de parto)... doía até pra respirar. Eu juro que sentia os ossos de minha bacia se alargarem pra eu ter parto normal. Mas, como eu já tivera 2 filhos com parto cesárea e com quase 42 anos, eu teria que passar por outra cesárea.

Enfim, meu filho nasceu fadado a ter Autismo: pais com mais 40 anos, problemas de ansiedade e depressão na gravidez, infecção...

Por outro lado, gosto de contar ao meu filho um sonho muito nítido que tive (e até hoje penso que ele foi real). Certa madrugada (ainda grávida), acordei e vi um homem bem magro, todo de branco, aos pés de minha cama. E ele me olhava de um jeito, como se tivesse muita pena de mim. Era como se ele estivesse velando meu sono (eu quase nunca dormia de tanta ansiedade com o meu futuro) e, de repente, eu acordei e o peguei no flagra! Daí ele me falou (telepaticamente) que aquela criança seria uma luz na minha vida... era um presente de Deus para mim... LUCAS significa LUZ. E sei que ele veio para que Deus transformasse o meu ser. 

Esqueci de contar por que passei por tanta ansiedade na minha gravidez. Cheguei até a me despedir meus filhos e marido porque eu tinha certeza que não sobreviveria ao parto. Na gravidez de meu Rafael, o médico errou a anestesia. Quase fui à óbito. As pessoas que presenciaram o ocorrido se emocionavam ao me contar como meu marido sofreu ao ter que cuidar sozinho de uma criança recém-nascida no hospital e vendo a esposa amarrada na cama. Bem, a minha mente apagou tudo isso... inclusive os 9 meses de gestação. Não reconhecia meu filho, o rejeitei... foi tudo muito difícil. E o ginecologista que me atendeu depois do ocorrido me aconselhou a não ter mais filhos, pois isso poderia acontecer de novo e muito pior. Ele disse que eu não sobreviveria a outra gravidez. Por isso foram 18 anos sem filhos. O Lucas não foi planejado. Inclusive, eu tomei a pílula do dia seguinte.

No parto, quando o tiraram de mim e ele chorou, lembro da obstetra olhar pra ele e dizer: "não chore, meu amor! Olhe ali a mamãe!". Ele se virou quando eu falei com ele... com aqueles dois olhinhos bem redondos, parou de chorar e abriu seu 1o sorriso... Me apaixonei perdidamente por ele ali, naquele exato instante. Lucas nasceu no dia 16/04 com 3850g e 50cm... não sei como ele cabia em minha barriga... Fiquei muito feliz! Se os problemas acabaram?!? É claro que 'não'... mas, quem resiste a esse rostinho?

Meu filho nasceu perfeito... mamou no peito... se alimentava bem... sempre interagiu, sempre me olhou nos olhos... sempre foi extremamente carinhoso...

O Autismo veio depois... mas... isso é tema para outro post...

Será que é Autismo?

Depois que meu marido assistiu à palestra com a Dra. Charlote, neuropediatra, no Colégio Claretiano, passei a pesquisar sobre Autismo.

Eu (como 99% de todos que conheço) pensava que autista era aquela criança que ficava sentada num canto e balançando o corpo, não falava e vivia num mundo a parte. Comecei a pesquisar no Google e aparecia Asperger e Autismo. E eu faltava enlouquecer porque eu não sabia em qual dos dois o Lucas se encaixava. Vou confessar uma coisa a vocês e sei que muitos irão me criticar... mas eu sempre quis ter um filho superdotado... achava o máximo aqueles geniozinhos... como professora de Física, então, eu imaginava um futuro Isaac Newton misturado com um Stephen Hawking. CALMA! Hoje, eu sei que, apesar de gênios, essas crianças têm muitos problemas de relacionamento e interação social. Mas, como eu sempre digo, a pior coisa que existe é a ignorância... e eu ignorava esse universo! E, apesar das leituras que faço, tenho convicção que preciso ler e MUITO. Às vezes, não durmo à noite porque eu penso: não vai dar tempo de eu ler tudo o que eu preciso ler pra ajudar meu filho! Coisas de mãe de autista.

Um belo dia, pesquisando no meu amado Google, achei um vídeo do Dr. Clay Brites (que não acho mais em nenhum local do YouTube que tirou muitas de minhas dúvidas. Ovídeo era simplesmente M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-O! Aquele médico (Dr. Clay Brites) estava falando tudo do meu filho... Ele explicava o que era o tal do TEA - Transtorno do Espectro Autista - e dava as 3 principais características. Depois, vim descobrir que tudo o que falam do TEA está num tal de DSM-5. Embora esteja na versão 5, muitos ainda citam a versão 4:

O QUE É AUTISMO?
O autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA), caracterizado pela tríade: (i) dificuldades na interação social, (ii) dificuldades na comunicação verbal e não-verbal e (iii) por comportamentos e interesses bastante restritos e repetitivos (ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSICOLOGIA, 2003).

Qual a novidade do DSM-V? 

Os “Transtornos globais do desenvolvimento”, que incluíam o Autismo, Transtorno desintegrativo da infância e as Síndromes de Asperger e Rett, foram absorvidos por um único diagnóstico, o Espectro, daí o nome hoje em dia ser "Transtorno do Espectro Autista" ou TEA.

A mudança refletiu a visão científica de que aqueles transtornos são na verdade uma mesma condição com gradações em dois grupos de sintomas: Déficit na comunicação e interação social; Padrão de comportamentos, interesses e atividades restritos e repetitivos. Apesar da crítica de alguns clínicos que argumentam que existem diferenças significativas entre os transtornos, a apa entendeu que não há vantagens diagnósticas ou terapêuticas na divisão e observa que a dificuldade em subclassificar o transtorno poderia confundir o clínico dificultando um diagnóstico apropriado. Seguindo a proposta de lançar um olhar longitudinal sobre o curso dos transtornos mentais, o DSM-5 excluiu o capítulo “Transtornos geralmente diagnosticados pela primeira vez na infância ou na adolescência”. Parte dos diagnósticos do extinto capítulo passou a compor os “Transtornos do neurodesenvolvimento” (ARAÚJO; LOTUFO NETO, 2013)

Bem, depois de tanto termo técnico, você deve estar se perguntando: afinal, como vou saber se meu filho tem TEA??? 

O diagnóstico não é fácil. Não existe "exame" para comprovar o TEA... O Lucas passou 6 meses com uma neuropediatra que não conseguia fechar o diagnóstico. O pior disso é que ficamos com a esperança de que nosso filho não tenha TEA, mas continua o desespero de saber o que ele tem. Pior: quanto mais cedo for tratado, maiores são as chances do autista ter uma melhora em sua qualidade de vida. Como vou poder proporcionar essa melhora se não conseguem fechar o diagnóstico?????????

Partindo desse princípio, achei interessante um vídeo do Dr. Clay Brites: 5 Passos para o Diagnóstico do TEA. Apresento aqui apenas os passos (é importante que você assista ao vídeo completo):

1 - Entrevista detalhada com os pais;

2 - Reunir fotos e vídeos da criança;

3 - Depoimento de Profissionais;

4 - Utilizar escalas de avaliação estruturadas;

5 - Dados de história familiar.

Gente, não é fácil. Apesar de todas as evidências, eu torcia que a neuropediatra dissesse: olha, mãezinha, não é Autismo.

Agora, corro atrás do prejuízo desse diagnóstico tardio. Fico pensando em quantas mães estão por aí sem condições financeiras de pagar um psicólogo, um fonoaudiólogo para seus filhos porque sem diagnóstico, como um clínico vai encaminhar essa criança a esses especialistas? E nas escolas? Quantas crianças são rotuladas de crianças-problema, sem limites, birrentas e mal-educadas? Quantos professores conseguem ser sensíveis e reconhecer os traços da personalidade de um autista? E o bullying? Numa sociedade como a que vivemos, como salvar nossos filhos tão imaturos e ingênuos?

São essas perguntas que me fazem companhia em minhas madrugadas insone...

ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA. Manual Diagnóstico e Estatístico dos Distúrbios Mentais -DSM-IV-TR. 4. ed. Revisado, 2003.

5 Passos para o Diagnóstico do TEA: <https://www.youtube.com/watch?v=LeUFFN-I1ic>.

ARAÚJO, Álvaro Cabral; LOTUFO NETO, Francisco. A nova classificação americana para os transtornos mentais – o dsm-5. Jornal da Psicanálise,v. 46, n. 85, p. 99-116. 2013. Disponível em: <http://pepsic.bvsalud.org/pdf/jp/v46n85/v46n85a11.pdf>.